다발성 경화증 진단 :이 질병에 대해 의사에게 물어볼 7 가지

답을 얻는 것은 큰 차이를 만들 수 있습니다.

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깜짝 놀란. 불안하다. 무감각. 성난. 다발성 경화증 진단을받을 때 다양한 감정을 겪는 것은 이해할 수 있습니다. 다발성 경화증이 무엇인지, 그것이 무엇을 수반하는지에 대한 일반적인 아이디어가 있더라도 초기 쇼크가 사라지면 몇 가지 질문이있을 것입니다.

물어 보는 것을 부끄러워하지 마세요. "다발성 경화증은 다양한 증상이있는 복잡한 질병입니다."오하이오 주립 대학 웩 스너 의료 센터의 신경 학과장이자 오하이오 주립 신경학 연구소의 공동 책임자 인 Benjamin Segal, M.D.는 SELF에 대해 말합니다. "미래에 무엇을 기대할 수 있는지 알기 위해 질문을하고 정보를 얻어 질병과 싸우는 데 도움이 될 수있는 조치에 대해 현명한 결정을 내릴 수 있도록해야합니다."

의사는 다발성 경화증 진단을받은 후 기본 사항을 다루고 더 심층적 인 정보를 제공 할 수도 있습니다. 그러나이 새로운 진단을 처리 할 수있게되면 다음 질문에 대한 답을 얻는 것이 중요합니다.

1. 어떤 유형의 다발성 경화증이 있습니까?

Mayo Clinic에 따르면 다발성 경화증은 진단 전에 익숙하지 않은 경우 뇌와 척수 질환입니다. 이 질병은 면역 체계가 신경 섬유를 덮고있는 보호막을 공격하여 뇌와 신체의 나머지 부분 사이에 통신 문제를 일으킬 때 발생합니다. 시간이 지남에 따라 다발성 경화증은 신경의 영구적 인 손상을 초래할 수 있다고 Mayo Clinic은 말합니다.

다발성 경화증이 모든 사람에게 동일한 과정을 따르지는 않는다는 것을 아는 것이 중요합니다. 대신, 각각 다른 방식으로 전개 될 수있는 다양한 유형의 질병이 있습니다. Penn Medicine의 다발성 경화증 센터 부소장 인 Dina Jacobs, M.D.는 SELF에 "진단이 진정으로 무엇인지, 다발성 경화증이 어떤 유형인지 이해하는 것이 중요합니다.

일반적으로 다발성 경화증은 NINDS (National Institute of Neurological Disorders and Stroke)에 따라 다음 범주에 속합니다.

  • 재발 완화 다발성 경화증 : 클리블랜드 클리닉에 따르면 이것은 다발성 경화증의 가장 흔한 형태입니다. 이는 첫 번째 발작 또는 증상의 발적 후 거의 완전한 회복 후 다음 발작이 발생하기 몇 주, 몇 달 또는 몇 년 전임을 의미합니다. 이러한 증상에는 시력 문제, 근육 경련, 무감각 또는 저림, 균형 장애, 방광 조절 문제, 현기증, 피로, 기분 변화, 집중력 어려움 및 결정 문제가 포함될 수 있습니다.

  • 일차-진행성 다발성 경화증 :이 형태의 다발성 경화증은 증상 강도의 점진적인 증가로 표시됩니다. 이 질병의 재발 완화 버전에서와 같이 눈에 띄는 완화는 없지만 증상에서 약간의 휴식이있을 수 있습니다.

  • 이차-진행성 다발성 경화증 :이 유형의 다발성 경화증은 재발-완화 다발성 경화증의 초기 패턴을 따르지만 1 차-진행 과정으로 진행됩니다. 중증의 재발 완화 다발성 경화증을 앓고있는 대부분의 사람들은 치료를받지 않고 가면 이차 진행성 형태로 발전합니다.

  • 다발성 경화증의 변이 : 위에 나열된 3 가지 형태의 다발성 경화증이이 질환의 주요 형태이지만, 드물게 변이가 있습니다. 예를 들면 Marburg 변이 형 다발성 경화증과 발로 동심원 성 경화증을 포함하여 둘 다 질병의 빠른 진행을 유발할 수 있습니다. 표준.

2. 나의 치료 옵션은 무엇입니까?


다발성 경화증에 대한 치료법은 없지만 실제로 많이 이 질병을 가진 사람들이 이용할 수있는 치료 옵션에 대해 Mayo Clinic은 말합니다. 경미한 증상이있는 일부 사람들은 치료가 필요하지 않습니다.

일부 다발성 경화증 치료 방법은 경구 코르티코 스테로이드 및 혈장 채집 술과 같은 공격으로부터 더 빨리 회복 할 수 있도록 고안되었습니다. 이는 혈액의 액체 부분 (예 : 혈장)을 혈액 세포에서 분리하고 단백질 용액과 혼합하는 절차입니다. 그런 다음 다시 몸에 넣으라고 Mayo Clinic은 말합니다. 다른 형태의 다발성 경화증 치료는 재발 빈도를 줄이는 것과 같이 질병의 진행을 수정하도록 고안되었습니다. 다발성 경화증과 관련된 많은 면역 반응은 질병의 초기 단계에서 발생하며 가능한 한 빨리 약물로 적극적인 치료를하면 재발 가능성을 낮추고 잠재적으로 장애 위험을 줄일 수 있다고 Mayo Clinic은 말합니다. 뻣뻣함을 줄이기위한 근육 이완제와 같이 다발성 경화증의 매우 구체적인 증상을 완화하는 데 도움이되는 약물도 있습니다.

치료법을 파악하는 것은지나 쳐야 할 일이 많습니다. NYU Langone의 다발성 경화증 종합 케어 센터의 신경과 전문의 인 Jonathan Howard, M.D.는“치료 결정을 내리는 것이 당신의 일이지만 추천하는 것이 제 일이라고 환자들에게 말합니다. 그는 환자들이 결정을 내리는 데 도움이되는 140 페이지 가이드를 이메일로 보내며 적합하다고 생각되는 몇 가지 옵션을 강조합니다. 그런 다음 환자는 다음 방문시 치료를 선택합니다.

Jacobs 박사는 "치료가 개인의 라이프 스타일에 얼마나 적합한 지에 대한 문제가 자주 발생합니다."라고 말합니다. “그들은 매일 경구 약을 먹고 싶어합니까, 아니면 간헐적으로 복용하는 것이 더 낫습니까? 고려해야 할 많은 요소가 있습니다.”

3. 치료에서 어떤 부작용을 기대할 수 있습니까?


이것은 치료를 결정할 때 고려해야 할 중요한 요소라고 Howard 박사는 말합니다. "질병과 약물 모두 환자에게 위협이 될 수 있습니다."라고 그는 말합니다. 부작용은 다양 할 수 있지만 Mayo Clinic에 따라 선택한 항목에 따라 다음이 포함될 수 있습니다.

  • 잠 잘 수 없음

  • 고혈압

  • 저혈압

  • 혈당 수치 증가

  • 기분 변화

  • 체액 저류

  • 독감과 유사한 증상

  • 피부 발진

  • 두통

  • 흐려진 시야

  • 홍조

  • 설사

  • 구역질

  • 백혈구 수 감소

  • 간 손상

  • 탈모

  • 바이러스 감염 위험 증가

  • 종양

  • 특정 유형의 암 위험 증가

  • 갑상선자가 면역 질환 위험 증가

4. 사용할 수있는 임상 시험이 있습니까?

이것은 다발성 경화증 진단을받은 후 환자에게 "권한 부여"옵션이 될 수 있다고 Jacobs 박사는 말합니다. "일부 환자가이 분야를 발전시키고 연구의 파트너가 될 수 있다는 것은 매우 흥미로운 일입니다."라고 그녀는 말합니다. Jacobs 박사의 또 다른 장점 : 다른 모든 사람보다 더 새롭고 잠재적으로 더 효과적인 치료법을 더 빨리 시도 할 수도 있습니다. 동시에, 이러한 시험에 참여하는 사람들은 의사와의 면담 시간이 늘어나고 일반적으로 임상 시험에서 보장되는 추가 치료를받는 경향이 있습니다.

더 큰 다발성 경화증 센터에서 치료를 받으려면 일반적으로 자체 임상 시험을 거치게됩니다. Jacobs 박사는“우리는 현재 진행중인 여러 임상 시험을 수행하고 있습니다. 임상 시험에 참여하는 데 관심이있는 경우 Jacobs 박사는 제공자에게 알리도록 권장합니다. 당신이 그 순간에 딱 맞지 않더라도 다음 사람이 될 수 있다고 그녀는 말합니다.

치료 센터에서 임상 시험을 주최하지 않는 경우 National Multi Sclerosis Society의 온라인 도구를 통해 사람들이 가까운 곳에서 임상 시험을 찾을 수 있도록 도와 줄 수 있습니다.

5. 다발성 경화증 진단 후 어디에서 정서적 지원을받을 수 있습니까?

다발성 경화증과 같은 진단과 씨름하는 것은 큰 문제입니다. “압도적 일 수 있습니다.”라고 Jacobs 박사는 말합니다. 그녀는 많은 사람들이 새로운 진단을 받고 생활하는 데 적응하는 데 "적어도"1 년이 걸릴 수 있다고 추정합니다. “자신에게 적응할 시간을주세요.”라고 그녀는 말합니다.

Jacobs 박사는 신뢰할 수있는 소수의 사람들과 진단을 공유하여 시작하도록 권장합니다. 물론 모든 사람에게 말하는 것은 좋지만 그 상황에서는“진단에 적응할 시간을 갖기 전에 원하는 것보다 더 많은 의견을 얻을 수있는 경우도 있습니다.”라고 그녀는 말합니다.

또한 당신은 혼자가 아니라는 것을 기억하십시오. 얼마나 많은 사람들이 다발성 경화증을 앓고 있는지에 대한 정확한 숫자는 없지만 NINDS는 미국에서 최대 350,000 명이이 질병에 걸렸으며 다발성 경화증이 남성보다 두 배나 많은 여성에게 영향을 미치는 것으로 추정합니다. 이것은 온라인으로 개최되는 것을 포함하여 귀하의 상태를 가진 다른 사람들과 귀하를 연결할 수있는 많은 지원 그룹이 있음을 의미합니다. National Multiple Sclerosis Society는 지원 그룹 및 앱을 포함하여 여러 가지 연결 방법을 제공합니다. 의사는 또한 의료 센터를 통해 지원 그룹에 대해 알고 있거나이를 전문으로하는 상담사에게 귀하를 의뢰 할 수 있습니다.

6. 다발성 경화증 진단 후 제 삶은 어떻게 변합니까?

다발성 경화증의 증상과 과정은 사람마다 다를 수 있으므로 최악의 시나리오가 발생하면 긴장할 수 있습니다. 그러나 의사가이 질병을 처리하는 방법에는 많은 발전이 있었으며 이는 환자에게 큰 보상을 줄 수 있습니다. 이제 우리는 조기 진단을 내릴 수 있으며 조기 치료에 훨씬 더 적극적입니다.”Jacobs 박사. "우리는 더 일찍 개입할수록 [환자]가 더 나아질 것입니다."

삶의 변화는 다발성 경화증의 형태와 치료를 시작할 때의 진행 정도에 따라 달라집니다. 일부 사람들에게 이것은 정기적 인 약을 복용하고 건강에 더 집중하는 것을 의미 할 수 있습니다. 다른 사람들에게는 지팡이, 보행기 또는 기타 보조 장치를 사용하여 미래를 준비하는 것을 의미 할 수 있다고 NINDS는 말합니다.

“저는이 질병이 그들의 삶에 확실히 영향을 준 60 대와 70 대의 환자가 있습니다. 하지만 그들은 결혼하고 아이를 키우고 여행했습니다.”라고 Howard 박사는 말합니다. “다른 환자들은이 질병으로 매우 황폐 해졌지만 피할 수없는 것은 아닙니다. 많은 사람들이 다발성 경화증에 대해 1 년에 몇 번 생각합니다.”

7. 어떤 생활 방식을 수정해야합니까?

이것은 또한 질병의 특성에 따라 다르지만 올바른 관리와 치료를 통해이 질병으로 풍요로운 삶을 살 수 있습니다. "[환자]가 유리로 만들어 졌다고 느끼는 것을 원하지 않습니다."라고 Howard 박사는 말합니다.

일반적으로 Mayo Clinic은 다음과 같은 라이프 스타일 조정이 다발성 경화증 환자에게 도움이 될 수 있다고 말합니다.

  1. 충분한 수면을 취하십시오. 수면 부족은 더 많은 감염을 일으킬 수 있으며 아플 때 회복 능력에 영향을 미칠 수 있다고 Mayo Clinic은 말합니다. 또한 다발성 경화증 증상을 악화시킬 수 있다고 Jacobs 박사는 말합니다. 국립 수면 재단은 18 ~ 65 세의 사람들이 밤에 7 ~ 9 시간의 수면을 목표로 삼도록 권장합니다.

  2. 규칙적으로 운동을하다. 운동은 경증에서 중등도의 다발성 경화증 환자의 근력, 근긴장, 균형 및 조정을 개선하는 데 도움이 될 수 있습니다. 좋은 옵션에는 수영, 걷기, 스트레칭, 충격이 적은 에어로빅, 고정 자전거 타기, 요가 및 태극권이 포함됩니다. "운동은 MS에 매우 도움이됩니다."라고 Jacobs 박사는 말합니다.

  3. 과열을 피하십시오. 체온 상승은 다발성 경화증 증상을 악화시킬 수 있습니다.

  4. 잘 먹고. 다발성 경화증 식단을 권장하는 사람은 없지만 전문가들은 일반적으로 균형 잡힌 식단을 섭취 할 것을 권장합니다. 의사와 상담하여 비타민 D를 충분히 섭취하고 있는지 확인하십시오. 비타민 D에 대한 정기적 인 노출과 중증 다발성 경화증의 위험 감소 및 재발 감소 사이에 연관성이있는 것으로 보입니다. . 메이요 클리닉은 특별히 비타민 D를 매일 2,000 ~ 5,000 개의 국제 단위로 섭취 할 것을 권장합니다. 균형 잡힌 식단을 섭취하는 것이 도움이 될 수 있으며, 보충제에 관심이 있다면 시작하기 전에 의사와상의하는 것이 좋습니다. 모든 종류의 보충제.

  5. 스트레스 수준을 낮게 유지하십시오. 스트레스는 증상을 유발하거나 악화시킬 수 있습니다.

라이프 스타일 조절과 치료 방법의 조합이 다발성 경화증 증상을 가능한 한 많이 조절하는 데 도움이되는지 알아내는 데는 시간과 노력이 소요될 수 있지만 그만한 가치가 있습니다.