장애가있는 엄마를 잃는 것이 능력에 대해 가르쳐 준 것

또한, 그것이 전염병을 알리는 방법.

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엄마가 돌아가신 후 5 년 동안 배운 것이 있다면 슬픔이 의사 소통하기 매우 어렵다는 것입니다. 혼합에 능력주의를 추가하면 대화가 더욱 어려워집니다. 예를 들어, 2015 년에 엄마가 돌아가신 지 몇 달 후 지인과 만난 적이 있습니다.

처음에 그 사람은 그 소식에 놀랐고 당연히 56 세는 죽기에는 비교적 어린 나이입니다. 하지만 그때 저는 어머니가 제가 8 살 때 겪으 셨던 뇌동맥 류로 인해 부분적으로 마비되어 지인의 표정이 바뀌 었다고 말했습니다. 얼굴에 안도감이 씻겨졌습니다. “적어도 그녀는 더 이상 고통스럽지 않으며 당신은 자신의 삶을 자유롭게 살 수 있습니다.”라고 그들은 말했습니다.

그 순간, 나는 그녀의 딸이자 입주 간병인으로서 그들의 충격을 다시 불러 일으키고 싶었습니다. 였다 우리 거실 바닥에서 엄마가 의식을 잃은 것을보고 충격을 받았다. 밖에서 새들이 울고 거리는 금요일 늦은 오후 에너지로 윙윙 거렸다. 우리가 응급실에 도착했을 때 의사들은 결국 그녀가 또 다른 뇌 동맥류를 경험했다고 결론지었습니다. 한 시간 전에 저녁으로 우리를 무엇으로 만들지 생각하고 있었는데 이제 엄마를 죽게 놔두기로 했어? 그녀는 내가 다음날 생명 유지 장치를 중단하기로 결정할 때까지 혼수 상태에 머물 렀습니다.

신종 코로나 바이러스가 유행하기 몇 년 전, 저는 어머니의 삶과 슬픔이 아름답고 복잡하며 인정받을만한 것이 아니라 부담이라는 압도적 인 느낌을 받았습니다. 이제 전염병은 의료 시스템과 사회 전반에 존재하는 수많은 균열과 편견을 드러내고 있습니다. 우리가 알고있는 코로나 바이러스가 삶에 혼란을 일으키기 전에지나 셨지만 어머니의 경험은 그 이야기의 작은 부분을 말해줍니다.

미국 질병 통제 예방 센터 (CDC)에 따르면 미국 전체 인구의 4 분의 1 이상이 장애를 가지고 살고 있습니다. 그리고 신종 코로나 바이러스 전염병에 대처하면서 거의 모든 사람들에게 많은 도전이 닥 쳤지 만 이번에는 특히 장애인들에게 도전이 될 수 있습니다.

CDC는 장애인들이 본질적으로 COVID-19에 걸리거나 심각한 합병증을 경험할 가능성이 더 높은 것 같지 않습니다. 그러나 장애가있는 사람들은 장애가없는 사람들보다 당뇨병, 심장병, 암과 같은 상태에 걸릴 확률이 3 배 더 높으며, 이러한 종류의 근본적인 건강 문제는 더 심각한 COVID-19 사례의 위험 요소입니다.

그 외에도“우리 중 많은 사람들이 일상 활동을 돕는 사람들과 사회적 거리를 두는 것을 연습 할 수 없습니다.”장애 가시성 프로젝트의 창립자이자 이사이자 곧 나올 책의 편집자 인 Alice Wong 장애 가시성 : 21 세기 1 인칭 이야기, SELF를 알려줍니다. Wong은 또한 COVID-19 맥락에서 장애인에 대한 기존 불평등이 악화되고 있음을 강조합니다. “많은 사람들이 식료품 배달과 같은 추가 비용을 지불 할 안정적인 주택이나 준비금이 없습니다.”라고 그녀는 말합니다.

더 나쁜 것은 장애인이 삶의 질이 낮다는 유능한 인식은 병원 환경에서 실제 삶과 죽음의 결과를 초래할 수 있습니다. 장애 옹호자들은 최근 장애와 같은 요인을 기반으로 잠재적으로 생명을 구할 수있는 치료를 배분하기위한 여러주의 의료 지침에 반대했습니다. “우리 중 상당수는 국가가 경제를 되살리기 위해 열심히 노력하고 있기 때문에 처분 할 수있는 '허용 가능한 손실'로 간주됩니다. 그러나 장애가있는 사람들은이 전염병이나 다른 상황에서 용인 할 수있는 희생으로 간주되어서는 안됩니다.

이것에 대해 놀랐다고 말할 수 있었으면 좋겠지 만 어릴 때부터 능력주의의 영향을 목격했습니다. 엄마가 사망하기 15 년 전에 처음으로 뇌동맥 류를 앓 았을 때 신경 외과 의사들은 그녀의 생명을 구하기 위해 여러 번의 뇌 수술을했습니다. 2 %의 생존 확률과는 달리 그녀는 지배적 인 편이 마비 된 채 깨어났습니다. 우리 엄마는 남은 생애를 휠체어에서 보내겠다고 들었지만 지팡이를 짚고 걸 으려고 힘 썼습니다. 그녀는 자주 쓰지 않는 손으로 먹고 쓰는 법을 다시 배웠습니다. 하지만 일자리를 찾는 것은 어려웠고, 친구들이 오는 것을 그만 두었고, 신체적 도전과 사회적 판단의 장애물 인 세상을 탐색하는 것은 엄마를 고립으로 이끌었습니다. 설상가상으로, 자급 자족하기 위해 열심히 일한 엄마는 정부가 지원하는 가정 건강 관리 서비스가 덜 필요해 보였습니다.

그러나 모든 어려움을 겪으면서 어머니는 본질적으로 나를 낳은 동일한 여성으로 남아있었습니다. 우리 엄마는 뇌 손상 이전과 마찬가지로 여전히 변호사였습니다. 그녀는 꽃과 파스텔을 입은 완고하지만 기발한 물고기 자리였다. 정원 가꾸기를 좋아하고 동등하게 논쟁하는 백일몽가. 그녀의 유일한 손은 (그녀가 지배적이지 않지만) 여전히 그녀의 디지털 피아노의 건반에 끌 렸습니다. 그런 다음 사려 깊고 음악적인 엄마가 피아노에서 눈물을 흘리며 페이지의 음표와 건반의 손가락을 일치시키지 못하는 것을 보는 것은 아팠습니다. 수년간의 수치심, 고립, 불충분 한 지원이 고통을 겪으면서 그녀의 장애는 그녀의 다른 모든 부분을 덮기 시작했습니다.

“장애인들은 여전히 ​​지역 사회에서 살 권리와 공공 장소 및 서비스에 대한 접근을 위해 싸워야합니다.”라고 Wong은 설명합니다. 체계적인 억압의 증거를 찾으려면 유권자 투표율, 교육 및 고용률의 눈에 띄는 불균형을 살펴보기 만하면됩니다. 물론 이것은 건강 관리 환경에서도 나타납니다. 실제로 세계 보건기구 (WHO)는 의료 서비스에 대한 접근성 향상, 의료 제공자를위한 직업 훈련, ​​장애 관련 문제에 대한보다 적절한 연구 및 자금 지원과 같이 정부가 장애인을위한 건강 관련 결과를 개선 할 수있는 여러 영역을 확인했습니다. 내 어머니가“이제 고통에서 해방 됐는지”고민해야했을 때 내가 진정으로 의문은 그녀가 필요로하는 사회적지지와 타당성을 받았다면 그런 고통을 겪었 을까하는 것이다.

엄마의 정체성이 장애로 축소됨에 따라 우리의 관계는 거주 간병인 및 부양 가족으로 축소되었습니다. 아마도 이것은 내가 이제 내 삶을 살 수 있기 때문에 그녀의 죽음이 나를“해방”으로 인식 할 수 있었던 이유를 설명 할 것입니다. 하지만 문제가 있습니다. 어머니를 돌보는 것은 성취되지 않은 삶이 아닙니다. 엄마의 아침 식사 만들기, 매일 약 준비하기, 옷 입기 등 일상적인 일들이 저에게 목적을 부여했습니다. 의무와 사랑이 얽혀있었습니다.

저를 위로하기위한이 노골적인 발언은 실제로 우리 사회에 퍼져있는 유능한 문화를 반영합니다. 하지만 나는 면역이되지 않았습니다. 어머니를 깊이 사랑했지만 내 능력주의는 우리가 적응하지 못한 방식에 대해 말없이 부끄러움으로 나타났습니다. 제가 10 대 였을 때 급우들은 어머니가 지팡이를 짚고 걸었 기 때문에 우리 엄마를 할머니라고 생각했습니다. 나는 젊은 성인이되어 새로운 친구들에게 그녀의 장애에 대해 이야기하는 것을 그만 두었습니다. 부끄러워서 내 정체성의 핵심 인 어머니 딸이라는 것을 침묵하게 만들었습니다. 나는 어머니와 나눈 삶, 우리가 서로를 돌보는 방식에 대한 증인이 거의 없기 때문에 나는 무의식적으로 그녀의 죽음을 혼자 처리하는 삶을 창조했습니다.

나는 엄마를 보이지 않게 한 것에 대해 죄책감을 가지고 있지만, 더 큰 사회적 견해를 어떻게 내면화 했는지도 봅니다. 이 이분법은 전 세계적인 유행병에 직면하여 이미 긴장된 의료 시스템에 맞설 수있는 자신감, 접근성 또는 체력이 없을 수있는 젊은 간병인에 대해 생각하게합니다. 저는 새로 유족이 저처럼 슬픔 속에서 고립 된 느낌을받을 까 두렵습니다. 그러나 새로운 간병인이 한꺼번에 나타나고 많은 사람들이 애도하는 사람이됨에 따라 사회가 건강을 방해하는 유능한 인프라를 해체하기 시작하고 간병인으로서 우리도 그렇게 할 용기가 있기를 바랍니다.