만성 질환이있는 사람들에게 사회적 고립은 새로운 것이 아닙니다.

이런 종류의 상실은 저에게 익숙합니다.

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코로나 바이러스 전염병으로 인해 세 명의 작은 가족이 대피를 시작한 지 40 일 만에 크론 병에 걸린 제 경험과 크게 다르지 않다는 것을 깨달았습니다. 이 만성 질환에 대해 제가 취하는 생물학적 치료는 면역 체계를 억제하여 모든 유형의 감염 위험이 높아집니다. 건강에 대한 두려움 때문에 원하는 것보다 훨씬 더 집에 있어야한다는 것은 나에게 새로운 것이 아닙니다.

집 내부 (또는 뒷마당)에서 FaceTime, Zoom, 텍스트 및 Facebook Messenger에서 친구들과 체크인합니다. "어떻게 지내세요?" 나는 묻는다.

많은 친구들이 잘하고 있지만 일부는 다음과 같이 말했습니다.

“이거 안돼. 생일 파티를 취소해야 해요.”

"곧 뭔가를하고 싶어 정말 가렵습니다."

“내가 외향적이기 때문에이 자리에 머무르는 것이 힘들다.”

그리고 나는 그들을 듣습니다. 우리 모두가 겪고있는 것은 일상 생활에 대한 갑작스런 변화이며 거의 또는 전혀 경고없이 일어났습니다. 결혼식과 생일 축하 행사를 취소하고 친구 나 가족을 만나지 않고 오랜 시간을 가야하는 것은 우리 중 누구도 준비가되어 있지 않은 일이며 집단적으로 적응해야합니다.

하지만 저는 또한 생각합니다. 이것은 제가 12 년 동안 겪어 온 일입니다. 물론 코로나 바이러스 발생은 아니지만 그에 따른 많은 결과가 있습니다. 취소 된 생일 및 행사, 숙박, 레스토랑 누락, 아무리 원치 않더라도 집에서 요리해야하나요? 이것들은 모두 나와 다른 많은 사람들이 크론 병 및 기타 만성 질환 (및 장애)을 앓고있는 동안 이미 탐색해야하는 것들입니다.

불과 몇 년 전인 27 번째 생일에 저는 희미한 병원 침대에 앉아 친구에게 전화로 메시지를 입력하고 입원과 응급 대장 수술로 인해 생일 행사가 취소되었음을 알 렸습니다. 그리고 네, 그것은 절대적으로 빨랐습니다.

취소 된 이벤트에 대해 조금 유치하고 조금이기적이고 작은 눈물을 흘리는 느낌이었습니다. 하지만 였다 내 병원 침대 옆 꽃병에 담긴 작은 노란 꽃과 가족과 친구들이 내게 가져다 준 카드를 보면서 나를 실망 시켰습니다. 더 많은 날 동안 외부 세계를 떠나거나 볼 수 있습니다. 이것은 만성 질환으로 인해 잃어버린 것들에 대해 제가 경험 한 많은 슬픔의 순간 중 하나 일뿐입니다.

36 세의 Seema Hoover는 암 생존자이며이시기에도 비슷한 느낌을받습니다. 그녀는 2015 년과 2017 년 사이에 2 기 및 3 기 호 지킨 림프종에 대해 집중적 인 화학 요법과 면역 요법을 받았습니다. 질병을 예방하고 궁극적으로 살아 남기 위해 후버는 남편과 함께 몇 달 동안 집에있는 방에 갇혀있었습니다. 남편과 함께 매일 문 손잡이와 다른 표면을 닦아내 어 병원균과의 접촉을 피하도록 도와주었습니다. 외부 세계.

“처음에는 인간 상호 작용의 부족 [그리고] 가족, 친구, 동료들과 떨어져있는 시간이 적응하기 어려웠습니다.”현재 차도가있는 후버는 SELF에게 말합니다. “하지만 그렇게했습니다. 나는 침대에서 나올 수있을만큼 기운을 느꼈던 좋은 날에 더 많은 책을 읽고 내 방에서 운동을 시작했습니다. 나는 항상 내 회사를 즐길 수 있었지만 만성적으로 아파서 오랜 시간 혼자서 적응하는 법을 배웠습니다.”

제가 만난 또 다른 암 생존자 인 제시카 몰리 로렌 (Jessica Mollie Lauren)은 그녀가 20 세였던 2011 년에 IIIA 기 흑색 종 진단을 받았습니다. 지금 그녀는 일반적으로 건강한 사람들이 갑자기 고립되는 것을 지켜 보면서 생존자의 죄책감과 비슷한 것을 느끼고 있다고 말합니다.

“대중이 갑자기 내 기본 생활 방식을 살면서 그들이 준비없이 대처하려고하는 모습을 보는 것은 너무나 초현실적입니다. 20 세에 진행된 암 진단을 받았을 때해야했던 것처럼 요.”현재 29 세인 Lauren은 SELF에게 말합니다. .

Lauren의 치료에는 I.V.를 통한 면역 요법과 화학 요법이 3 년 이상 포함되었습니다. 주입 후 몇 달 동안 여러 종류의 화학 요법 약을 복용했습니다. 그녀는 또한 여러 번의 수술과 방사선을 견뎌냈습니다. 그녀는 이제 무기한 면역 요법을 받고 있습니다. "나는 기술적으로 말기이지만, [예방] 면역 요법에 계속 반응하는 한 수명이 연장되고 작은 종양이 계속 반복됨에 따라 필요한 방사선에 대해 내 뇌를 정기적으로 모니터링합니다."라고 그녀는 말합니다.

예상대로, 전체 경험은 그녀가 삶에 대한 견해를 조정하도록 밀어 붙였습니다.

“내 젊음과 전반적인 건강 상태는 진단 직전 며칠 동안 내 조건대로 삶을 살 수있을 정도로 확신했습니다.”라고 Lauren은 말합니다. “그때 나는 내가 전혀 살게된다면 내 자신이 아니라 삶의 조건에 따라 살게 될 것이라는 어려운 방법을 단번에 배웠습니다. 나는 우리가 원하는 것은 무엇이든 우리 삶으로 할 수 있다는 환상의 갑작스런 죽음에 직면했습니다.”

그러나 그 어리석은 깨달음으로 인해 일종의 상승세가 나타났습니다.

“내 암이 내게 준 장점은 일상적인 통제라는 환상의 죽음을 이미 슬퍼했다는 것입니다. 나는 이미 수용에 도달했습니다.”라고 Lauren은 말합니다. “나는 삶이 나에게 접근하는 방식에 반응하는 연습을 배웠습니다. 인생이 분명한 설명, 경고, 공평 함없이 우리 각자에 대한 접근 방식을 바꾼다는 것을 처음으로 깨닫는 사람들에 대해 너무나도 공감합니다. 왜냐하면 쉬운 일이 아니라는 것을 알고 있기 때문입니다.”

후버, 로렌, 저처럼 만성 질환을 앓고있는 많은 사람들은 이미 고립 될 준비가되어 있습니다. 너무 아파서 외출 할 수 없거나 신체적으로나 정신적으로 만족하지 못하기 때문에 많은 사람들이 집에 머물고, 집에서 일하고, 요리하고, 행사를 놓치는 것에 적응했습니다. 우리 중 많은 사람들이 이미 우리가 잃어버린 많은 것들을 슬픔의 각 단계를 겪었습니다. 어떤 의미에서 우리의 질병은 사회 전체가 집에 머 무르라는 요청을받는이 순간을 대비해 왔습니다. 우리 중 많은 사람들이 이미 불확실성과 밀접하게 잠을 잤기 때문에 앞에 놓여있는 불확실성에 더 잘 대비하고 있습니다. 많은 사람들이 공황, 불안, 분노, 지루함, 상실의 파도와주기를 막지나 가기 시작했지만, 만성 질환을 앓고있는 많은 사람들은 이미 주머니에 고립 된 경험을 가지고 다가오고 있습니다. 우리는 상황이 좋아질 때까지 참을성있게 기다려야하는 데 익숙합니다.

이 현실의 유사한 반복을 이미 보았으므로 우리는 경험과 전문 지식을 신규 이민자에게 빌려줄 수 있습니다. 만성 질환자로부터 피난처에있는 모든 사람에게 조언을 해주나요?

첫째, 신체적 고립이 자동으로 감정적 고립으로 전환되어서는 안된다는 점을 기억하십시오. Hoover는 "일시적이며 연결할 수있는 방법이 있음을 알고 있습니다."라고 말합니다. 본질적으로 우리 삶의 모든 부분에 엄청난 격변의시기에 필요할 때 사랑하는 사람들에게 의지하는 것이 정말 중요합니다.

그 외에도 처리 할 공간을 확보하십시오. 가능한 한 속도를 늦추고 일지처럼 일상 생활의 목록을 작성하십시오. 무슨 일이 있었는지, 앞으로 올 것이라고 생각하는 일, 지금 기분이 어떤지 기록하십시오. "오늘, 나는 ... 때문에 화가 났어요."또는 "오늘, 나는 ..."과 같은 짧은 글쓰기 프롬프트를 따르는 것만큼이나 간단 할 수도 있습니다. 내 경험에서 실망에서 희망에 이르기까지 다양한 감정을 표현했습니다. 미래는 당신의 삶이 본질적으로 봉쇄되었을 때 발생할 수있는 많은 모순적인 감정을 쉬게하는 좋은 방법입니다.

취소 된 계획으로 인한 실망을 처리하는 방법은? 당신의 감정을 인정하십시오. 예, 매일 발생하는이 대유행과 관련된 절대적으로 끔찍한 비극이 있지만, 당신은 여전히 ​​특별한 것을 포기하거나 그렇게 방대한 방식으로 당신의 일상을 바꿔야하는 모든 감정에 대해 권리가 있습니다. 자신을 화나게하고, 슬퍼하고, 잃어버린 것을 슬퍼 할 수있는 공간을 마련하십시오.

그 후, 재구성을 시도하십시오. 이것은 만성 질환을 다루는 제 도구 상자에서 매우 중요한 부분입니다. 때때로 당신이 직면 한 상황에 대해 할 일이 정말로 없습니다. 그런 곳에서 상황을 받아들이고 다른 관점을 시도하는 데 정말 도움이됩니다. 내년에 생일 파티를 축하 할 더 좋은 아이디어로 만회 할 수도 있고, 던지는 데 익숙해 진 생일 파티가 더 이상 재미있는 생각이 아니라는 것을 깨달을 수도 있습니다. Zoom에서 사랑하는 사람들의 얼굴이 전 세계에서 생일 소원을 부르는 모습을 보는 것이 그 어느 때보 다 마음이 따뜻해질 것입니다.

마지막으로 감사를 실천하십시오. 물론 모든 사람의 상황은 다릅니다. 하지만 지금 당장 집에있을 수 있다면 많은 사람들이 그렇지 않은 점에서 다행입니다. 건강이 좋다면 더욱 그렇습니다 "항상 더 나빠질 수 있습니다."라고 Hoover는 말합니다. "건강이 있다면 병 들고 고립되는 것보다 고립 된 곳이 훨씬 낫습니다."